O Sistema Único de Saúde (SUS) tem avançado no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença genética rara que compromete a musculatura e funções vitais. Com a incorporação do Zolgensma – terapia gênica considerada a mais inovadora para a AME tipo 1 –, o Brasil se tornou um dos poucos países a oferecer esse tratamento gratuitamente. O Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), no Piauí, se destaca como referência nacional, sendo o primeiro hospital 100% SUS do país a administrar essa medicação.
Desde sua habilitação para o procedimento, o HILP tem sido pioneiro na aplicação do Zolgensma, proporcionando esperança a crianças e suas famílias. “O hospital não apenas realizou a primeira aplicação do medicamento pelo SUS, mas também vem consolidando sua expertise no manejo da AME, servindo como referência técnica para outras unidades de saúde pública”, afirma a diretora-geral do HILP, médica Leiva Moura.
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Até o momento, o HILP já administrou a medicação em três pacientes, garantindo acesso a um tratamento de alto custo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões por aplicação.
“Cada aplicação reforça o compromisso do hospital com o avanço da saúde infantil no Brasil, promovendo o acesso a tratamentos inovadores e melhorando diretamente a qualidade de vida das crianças com AME”, destaca a coordenadora do Programa AME-PIAU e diretora técnica do HILP, Lorena Mesquita.
Expansão no SUS
Diante do sucesso do Hospital Infantil Lucídio Portella, o Ministério da Saúde tem ampliado a oferta do Zolgensma em todo o país. Atualmente, 28 hospitais estão credenciados para administrar o tratamento, com o HILP servindo como referência técnica para a capacitação de equipes dessas unidades. Hospitais como o Infantil Albert Sabin (CE) e o Universitário Gaffrée e Guinle (RJ) já iniciaram as aplicações, seguindo o modelo adotado no Piauí.
Além do Zolgensma, o SUS também disponibiliza os medicamentos nusinersena (Spinraza) e risdiplam (Evrysdi), garantindo diferentes opções terapêuticas para pacientes com AME. Isso fortalece o Brasil como referência no tratamento de doenças raras.